W marcu obchodziliśmy miesiąc świadomości endometriozy, choroby nieuleczalnej i dziedzicznej. Cierpi na nią ok. 180 mln dziewcząt i kobiet na świecie, z czego dwa miliony – w Polsce. Eksperci szacują, że dwie trzecie tych osób nie wie, co im dolega. Jedną z chorych jest dr Marlena Kaźmierska z Wydziału Studiów Edukacyjnych.
Naukowczyni napisała rozprawę doktorską „Doświadczenie endometriozy jako choroby przewlekłej w biografiach studentek”, która wkrótce ukaże się nakładem Wydawnictwa Naukowego UAM. Autorka dowodzi, że choć o endometriozie mówi się coraz więcej, to świadomość tej choroby w społeczeństwie jest nadal bardzo niska.
– Ten temat podejmuje się w nauce od zaledwie 30 lat – zauważa dr Kaźmierska. – Niestety, zarówno endometrioza, jak i zdrowie menstruacyjne jest tabuizowane. Niski poziom wiedzy dotyczy także personelu medycznego i samych chorych. Mówią o tym badania zarówno moje, jak i innych naukowców w Polsce i na świecie. Ta choroba ma wpływ nie tylko na zdrowie fizyczne, ale również na psychospołeczne funkcjonowanie. Pracownicy ochrony zdrowia wymagają pogłębionych szkoleń, ponieważ dalej pokutują mity: „taka twoja uroda”, „miesiączka musi boleć”, „wyolbrzymia Pani te dolegliwości” czy też osoba, która je odczuwa, jest „hipochondrykiem” – relacjonuje.
Przyczyna choroby jest nieznana, pomimo że pierwsze jej wystąpienia wskazywali już starożytni Egipcjanie. Fakt, że każdy przypadek jest inny, przyczynia się do opóźnienia prawidłowej diagnozy. A czym jest endometrioza? Schorzenie polega na występowaniu komórek błony śluzowej macicy (endometrium), które wraz z wydzieliną menstruacyjną powinny zostać wydalone, poza macicą. Te, które znajdują się w innych miejscach niż macica, nie mają takiej możliwości. W rezultacie komórki się rozrastają, prowadząc do powstawania chronicznych stanów zapalnych, a te do guzów zagrażających różnym organom.
Głównym objawem jest ból odczuwany w okresie okołomiesiączkowym, czasem bardzo dotkliwy, przeradzający się w chroniczny. Nieleczona endometrioza prowadzi do niepłodności, w niektórych przypadkach zagraża nawet życiu.
– Endometrioza może wystąpić w każdym miejscu organizmu. W rzadkich przypadkach umiejscawia się w oku, mózgu, płucach; najczęściej pojawia się w obrębie miednicy mniejszej, np. w jelitach, moczowodzie w postaci torbieli czekoladowych, bardzo niebezpiecznych guzów. Czasem zaawansowana postać choroby może nie dawać żadnych dolegliwości bólowych, ale zdarza się, że mikroskopijne zmiany podrażniają nerw i powodują straszne cierpienie, które uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Tak jest w kilku przypadkach, które zawarłam w swojej dysertacji – wyjaśnia badaczka.
– Z chorobą zmagam się od 20 lat, czyli od pierwszej miesiączki – kontynuuje. – Chorują na nią również moja mama i jej młodsza siostra. Zauważyłam, że nie ma opracowań mówiących, jak endometrioza wpływa na młode osoby. Gdy dotarłam do grup samopomocowych w internecie, dostrzegłam, jak duży jest to problem. Dlaczego temat choroby, na którą cierpi prawie tyle osób, ile na cukrzycę, nie jest poruszany w literaturze naukowej, kulturze czy dialogu społecznym? Tym bardziej, że choroba destrukcyjnie wpływa na całe ich życie, a w szerszym kontekście na ich rodziny, społeczeństwo i państwo – informuje dr Marlena Kaźmierska.
Udowodniono, że jeśli ludzie mają właściwą wiedzę o endometriozie, chętniej udzielają opieki i wsparcia chorym. Problem w tym, że poziom tej wiedzy jest zbyt niski, również wśród ginekologów. Pacjentki czekają na właściwą diagnozę średnio 8-12 lat, są odsyłane od specjalisty do specjalisty, a w tym czasie choroba postępuje. Pani Marlena, która jest członkinią Rady Fundacji „Pokonać Endometriozę”, zna osoby zdiagnozowane dopiero po 20-30 latach!
– Kiedy takie osoby poznają inne chore kobiety, czują się mniej samotne – mówi naukowczyni. – Nieprzeszkolony lekarz nie zauważa ognisk endometriozy, nie przeprowadza szczegółowego wywiadu z pacjentką, bagatelizuje jej dolegliwości. Dziewczyny i kobiety, z którymi prowadziłam wywiady, rzadko spotykały się ze wsparciem ze strony rówieśników, nauczycieli czy rodziny, zanim otrzymały diagnozę. One same zaczynały kwestionować, że coś im dolega, co bardzo negatywnie wpływało na ich zdrowie psychiczne – relacjonuje badaczka.
Leczenie tej trudnej choroby wymaga podejścia holistycznego. To nie tylko operacja wycięcia guzów i farmakologia, ale też dieta, fizjoterapia uroginekologiczna, osteopatia, psychoterapia. Wielostronne działania i restrykcyjne trzymanie się wytycznych często przynosi ulgę, ale nie zawsze. Zarówno wyniki badań dr Kaźmierskiej, jak i tych przeprowadzonych przez Karen Plotkin w Australii w 2004 r. pokazują, że im wcześniej endometrioza zaburza codzienne życie, tym większe zbierze żniwo w kolejnych latach.
– Jedna z badanych studentek zrezygnowała z doktoratu z powodu choroby, operacji, długiej rekonwalescencji i późniejszych komplikacji – informuje pedagożka. – W innych przypadkach dochodziło do rozpadu związków. Leczenie zaawansowanej endometriozy jest możliwe wyłącznie w komercyjnym systemie leczniczym. Operacje są bardzo skomplikowane i drogie, kosztują nawet 80-100 tys. zł, nie mówiąc o suplementacji, fizjoterapii itp., a także bardzo drogich konsultacjach u lekarzy specjalistów, których jest kilkudziesięciu w Polsce. Chore mają problemy ze spłaceniem kredytu za operację – wyjaśnia.
Organizacje pozarządowe i aktywiści walczą o stworzenie systemu w Polsce, który będzie skutecznie diagnozował i leczył endometriozę. Fundacja „Pokonać Endometriozę” zainicjowała tę walkę. W 2020 r. powołano Parlamentarny zespół ds. endometriozy, a trzy lata później organ pomocniczy ministra zdrowia stworzył Zespół ds. opracowania propozycji rozwiązań w zakresie diagnostyki i leczenia endometriozy. W marcu minister Izabela Leszczyna zapowiedziała projekt, który wieńczy prace zespołu, mówiący o powołaniu centrów leczenia endometriozy. Mają one zacząć działać od 1 lipca i leczyć zaawansowane postaci choroby w ramach NFZ.
– Amerykanie wyliczyli, że osoby chore na endometriozę są mniej produktywne, bo biorą więcej dni zwolnień lekarskich. Ta choroba rzutuje na całe społeczeństwo. Decydentom powinno zależeć, by skutecznie z nią walczyć, tym bardziej że obniża ona dzietność – przekonuje badaczka.
Fundacja „Pokonać Endometriozę”, oprócz naciskania na polityków, prowadzi szeroką działalność edukacyjną. Jej elementy to kampanie społeczne wśród lekarzy i studentów medycyny, darmowe konferencje medyczne dla kobiet, gdzie mogą spotkać się z najlepszymi krajowymi specjalistami, a także warsztaty z dietetykami, fizjoterapeutami, psychologami. Wolontariuszki, lokalne ambasadorki, zapraszają na spotkania, tzw. endokawki czy endogadanki – w ten sposób budują sieć wsparcia dla kobiet. Sama Marlena Kaźmierska tworzy materiały edukacyjne dla nauczycieli i szkół. Jako edukatorka menstruacyjna uczestniczy w pilotażu ministerialnym pod szyldem Fundacji „Różowa Skrzyneczka” i Fundacji Kulczyka. Organizacje te prowadzą edukację na rzecz zdrowia menstruacyjnego i walkę z ubóstwem menstruacyjnym w 500 szkołach w kraju. Pani doktor zostawia materiały informacyjne o endometriozie, organizuje spotkania informacyjne dla nauczycieli, rodziców i uczennic. – Uświadamiam im, że nie powinni ignorować faktu, że dziewczęta nie chodzą do szkoły w czasie miesiączki z powodu bólu. Jeśli tak jest, powinny udać się do ginekologa.
Zobacz też: Dr Aneta Judzińska. Od żołnierek wymaga się więcej
